La discapacidad que tengo se llama Síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal (AME) y me la detectaron antes de cumplir el primer añito.

El síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal (AME)  es una enfermedad que se podría transmitir de padres a hijos y que consiste en tener presente dos copias de un gen anormal lo que hace que se desarrolle la enfermedad neuromuscular, es degenerativo lo que significa que no es curable y que al pasar el tiempo se complique debilitando los músculos incluido los órganos internos  perdiendo funcionalidad.

Es por eso que es una enfermedad que no tiene tratamiento y es de pronóstico mortal debido a que los pacientes solemos tener muchos problemas respiratorios por la debilidad al respirar y/o expectorar lo que ocasiona infecciones.

Por lo general, los niños diagnosticados con este síndrome no logran superar los 3 primeros años y en caso de si lo lograrlo estamos sentenciados a tener mucho debilitamiento físico lo que pronóstica mucho tiempo de descanso.

Mis primeros 15 años fueron muy difíciles, he tenido bronconeumonía hasta 3 veces y faltaba mucho a clases,  fue muy complicado terminar el colegio pero gracias a la fé que siempre me ha tenido familia y mis amigos logré culminarlos y a partir de los 18 años, no sé que pasó, pero mi sistema respiratorio me ha dado menos problemas, además el clima de Japón me ha favorecido y aunque me cuido siempre, las crisis son poco frecuentes.

Físicamente si siento cada vez menos fuerza, pero mientras pueda hablar y digitar a punta de golpecitos con mi lápiz no siento límites.

He tenido suerte de no ser parte de la estadística fatalista pero eso debe tener un porqué y toca solo seguir para adelante siempre viendo solo lo que sí puedo hacer.

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Te recomiendo ver este video que hice contando más detalles de como ha sido vivir con mi discapacidad.

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