La discapacidad que tengo se llama Síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal (AME) y me la detectaron antes de cumplir el primer añito.

El síndrome de Werdnig-Hoffmann o atrofia muscular espinal (AME)  es una enfermedad que se podría transmitir de padres a hijos y que consiste en tener presente dos copias de un gen anormal lo que hace que se desarrolle la enfermedad neuromuscular, es degenerativo lo que significa que no es curable y que al pasar el tiempo se complica debilitando los músculos incluido los órganos internos perdiendo funcionalidad.

Cuando era pequeña, los niños diagnosticados con este síndrome no lograban superar los 3 primeros años y en caso de si lo lograrlo estabamos sentenciados a tener mucho debilitamiento físico lo que significaba mucho tiempo de descanso.

Mis primeros 15 años fueron muy difíciles, he tenido bronconeumonía hasta 3 veces y faltaba mucho a clases,  fue muy complicado terminar el colegio pero gracias a la fe que siempre me ha tenido familia y mis amigos logré culminarlos y a partir de los 18 años contra todo pronóstico mi sistema respiratorio me dió menos problemas, además el clima de Japón me favoreció y tengo crisis menos frecuentes.

He tenido suerte de no ser parte de la estadística fatalista y aunque a medida que pasan los años mi discapacidad avanza tengo mucha suerte que sea lentamente lo que siempre me impulsa a seguir descubriendo nuevas formas de adaptarme.

Este es un síndrome impredecible en su desarrollo para cada persona pero que actualmente ya existe tratamientos experimentales que están dando buenos resultados sobretodo en niños.

¿Quieres saber un poquito más sobre este tema?

Te recomiendo ver este video que hice contando más detalles de como ha sido vivir con mi discapacidad.

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